MERCI

 

ADIEU

Cérémonie très émouvante et très éprouvante, un magnifique hommage pour notre

BENJAMIN

tu resteras à jamais présent dans notre coeur

FIN

Après toutes ces souffrances endurées avec beaucoup de courage et sans jamais perdre l espoir, Benjamin nous a quittés cette nuit - nous sommes anéantis

suite..

 de retour de chez Benjamin...la situation n'évolue que très très peu dans le bon sens

Est toujours sous sédatif...un semi coma - sous respiration artificielle - sous  dialyse .....

le gros problème..les globules blancs sont de très  mauvaise qualité...d 'où le problème pour combattre les infections (vessie et dans les selles..) la tension n est pas bonne non plus ..elle est régulée par médicaments...il a régulierement des transfusions de globules blancs et de globules rouges

hier ils lui ont "pompé" huit litres d eau dans les poumons et cet am on voyait que l eau était de nouveau en train de monter....

la situation est très grave comme disait le médecin..mais ils font le maximum..mais .il n y a que Benjamin qui peut se battre contre les infections.....

C est certain qu'avec tout ce qu'il a emmagasiné depuis fin avril le corps a du mal à réagir et est très fatigué...

le seul point un peu positif, le mielogramme n a pas détecté de blastes (cellules cancéreuses) dans la moelle ....

suite

 lorsque nous sommes alles voir Benjamin hier, il était fievreux et sous assistance respiratoire 

Cette nuit la détresse respiratoire a augmentée, et du coup il l ont branche sous respirateur , mis sur le ventre et mis sous curare et sous dialyse totale

le médecin que nous avons vu n est pas très optimiste, surtout en raison de son système immunitaire qui est encore très faible d'où le risque accru d infection

le seul coté positif d aujourd'hui c est qu il n avait plus de température et que la tension était enfin de nouveau "normal" mais tout cela est aussi du à l assistance respiratoire

lorsque nous sommes partis ils avaient pris la décision de le remettre sur le dos... et si tout va bien, de commencer à diminuer la sédation

Si seulement..... il ne nous reste que l espoir  malheureusement

reanimation

 l'intervention sur la vessie n'a malheureusement pas donné le résultat escompté, il y a toujours des caillots de sang qui obstruent la sonde 

Hier matin, nous recevons un appel de l ICANS pour nous informer que Benjamin avait été transféré en réanimation, problèmes respiratoires et surtout, les reins ne fonctionnaient plus correctement...ils l'ont mis sous dialyse et il semblerait.....que son état est stationnaire ....nous sommes allés lui rendre visite hier....très rapidement car complètement épuisé...

J ai appelé ce matin....il n'a pas bien dormi cette nuit...son état est "stable" mais il est sous oxygène

nous allons y retourner cet am...

Quelle angoisse...j ai très  peur que tout cela finisse mal.

et une galère de plus...

 Aujourd'hui ils ont transféré Benjamin aux urgences au NHC...il avait de nouveau un caillot de sang dans la vessie qu'ils ont du extraire..heureusement sous anesthésie générale - ceci étant même si ce sont des anesthésies "flash" cela reste une anesthésie , le 2e depuis qu'il est rentré.

le problème de sang dans la vessie est "une" des gvh liée à la greffe....malheureusement...on en viendrait à se poser des questions!!!!

Du coup, je me demande s'ils vont lui faire la stomie cette semaine....même si c'est sous anesthésie locale....

je vais aller voir demain am comment il va...ce soir il était encore en salle de réveil..et ne réintégrait l'ICANS que vers 21h

SUITE.....

 Toujours très très fatigué, d'autant plus qu'il est sous morphine...a beaucoup de mal à s'adapter à la sonde urinaire, ceci étant, hier elles étaient "relativement" claires...beaucoup moins de sang

la kiné le fait également marcher.....bien qu'il soit pas très motivé...la situation s'éternisant, il st certain que la motivation a du mal à suivre en tout....

la bonne nouvelle du moment, il a pris 4 kg en une semaine (encore 11 kg à prendre!!!)...mais ils feront quand même la stomie vendredi, mes petits plats quotidiens (même en petite quantité) y sont peut être quand même pour quelque chose

Par contre, avec les contraintes  alimentaires, cela devient quand même un peu compliqué à diversifier...mais beaucoup de légumes...en purée ou en soupe...cela passe le mieux

suite....

 nous étions cet am avec Hugo chez son papounet, apporter des "misterfreeze"...cela passe très bien avec la mucite, cela lui rafaichit la bouche - aujourd'hui c'était dernière pastèque...qu'il apprécie aussi beaucoup, mais malheureusement, la saison est terminée et c'est très difficile de trouver d'autres fruits pour lui..à part les pommes et les poires....je lui prépare un repas tous les jours qu'il mange le soir...il faut que le repas soit du jour et consommé le jour ce qui complique la chose...donc tous les jours nous allons à l'hosto...c'est pas tant les km que la circulation qui est épuisante

Vendredi ils vont lui poser une stomie digestive, pour le nourrir artificiellement, et lui permettre de prendre du poids plus rapidement

Encore des douleurs en perspective