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 les jours se suivent et se ressemblent, pas de nette amélioration chez Benjamin malheureusement

Ils sont en train de diminuer la morphine ..il planera un peu moins car ces derniers jours c'était dur dur, difficile de communiquer avec lui, ses messages étaient plus que loufoques et son humeur......

il a toujours mal à la gorge et l infection urinaire est toujours présente, ainsi que la rétention d eau  dans les jambes....

on attend avec impatience une nette amélioration pour qu un retour à domicile puisse enfin être envisagé...on entame maintenant la 4e semaine après la greffe.....cela devrait vraiment s'améliorer...

l espoir fait vivre....

toujours pas de retour en vue....

 Et voilà, la rentrée scolaire se fait mardi...et malheureusement Benjamin ne sera toujours pas de retour. Actuellement il doit être shooté à mort à la morphine, difficile de communiquer avec lui que ce soit par messagerie ou oralement...il est complètement à côté de la plaque....c'est vraiment vraiment difficile...l infection urinaire est toujours là....il ne peut pas encore manger...et il a les jambes qui ont triplé de volume....la seule bonne nouvelle c'est qu'il est sorti d'aplasie et que ses globules blancs sont remontés....mais tant que le reste n'est pas enrayé, un retour à la maison n est pas envisageable et avec ce foutu COVID, on ne peut même pas lui apporter un soutien physique en lui rendant visite

Que c'est dur dur tout ça...le moral en prend vraiment un sacré coup, que ce soit le sien ou le nôtre qui ne cesse d'être en berne!

Hugo quant à lui rentre aujourd'hui en train de Carcassonne (en enfant non accompagné) - il devait venir chez nous car on espérait que Benjamin serait de retour - grosse déception - il restera donc avec sa maman, l absence de Benjamin sera peut être plus facile à accepter....

ca monte....

 les globules blancs montent lentement mais sûrement ce qui va aussi   permettre de diminuer les infections, bien que à ce jour la mucite est toujours là, mais en pleine régression, par contre l 'infection urinaire est toujours aussi douloureuse...de plus il fait de la rétention d'eau...et a fini par avoir de l eau dans les poumons. Là il est sous traitement jusqu'au 28 aout, ce qui fait qu'il ne sera malheureusement pas de retour pour la rentrée des classes de Hugo, à moins d'un miracle....Dur dur pour lui...cela se rajoute encore à la souffrance physique, de plus Hugo y croit ferme que son papa sera là pour la rentrée.....bon, il reste encore toute une semaine....on croise les doigts....

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 toujours pas en forme ce matin...de plus a de la température depuis hier soir..;ce soir elle était de 39.6 mais ce soir aussi LES GLOBULES BLNCS COMMENCENT A MONTER lentement mais surement...ceci permettra aussi la régression des infections.....peut être le début du bout du tunnel, en tout cas on ne peut que l espérer

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 les jours se suivent, et se ressemblent...toujours très très difficiles - a de nouveau eu cet am une transfusion de sang et de plaquettes....la mucite  ne régresse pas, ni l'infection urinaire provoquant des brulures et du sang dans les urines...

J espère que tout cela va bien se terminer.....c'est vraiment angoissant...de plus il est loin...et les visites sont strictement interdites...

la toubib tablait sur une remontée des globules blancs à partir du 18...si seulement elle avait raison....ce n'est qu avec la production des globules blancs qu on saura si la greffe a prise et surtout à ce moment là il y aura moins de risques d 'infection....et une remontée du moral qui est au plus bas.....mais pour l'instant....il subit et nous avec

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 voilà la mucite s'est déclenchée hier ..heureusement qu'ils avaient réussi à mettre la sonde. Depuis hier sous morphine...les globules blancs sont au plus bas donc plus de systeme immunitaire

c est un cap très difficile à passer....et avec la mucite, plus possible de manger...

maintenant on attend que la production des globules blanc remonte....il faut compter quelques jours....de galère...

Pas de répit....

une galère après l autre….après trois essais infructueux pour lui mettre la sonde gastrique, ils ont enfin difficilement réussi ce matin…..ils ont également dû enlever le nouveau catheter à cause d une infection…...donc ils lui font les 3 chimios restantes par intraveineuse, en espérant qu aucune nouvelle infection ne vienne tout perturber et pour instant il n y a pas encore eu de gvh…..ce qui risque d arriver dans les tous prochains jours.

Vivement que tout ça se termine, car là il est complètement exténué et bien sur le moral est en berne (et accessoirement le nôtre) - voir souffrir et ne rien pouvoir faire c'est vraiment difficile et on ne peut même pas aller le réconforter….les visites sont strictement interdites..surtout qu il n a plus aucun système immunitaire pour l instant!

J

Voila la greffe a eu lieu cet am...il y en avait pour une heure…. et deux heures après il a déjà fait une réaction violente contre le greffon...maux de tête..température...frissons...la bataille va être difficile

J -1

Voila ce matin Cyrille a passé 5 heures à PARIS pour le prélèvement des cellules souches dont Benjamin va bénéficier

ouf, il y en avait assez, plus qu'assez d'après le toubib, donc il n a pas été obligé d 'y faire un deuxieme tour

Demain, vers midi, greffe des cellules souches à Benjamin...et ensuite le long travail d'anti rejet va débuter. puis si tout va bien, production de globules, blanc, rouges, et plaquettes pour arriver dès que possible à une sortie d aplasie Benjamin espère que d ici fin du mois il puisse sortir de l hosto - croisons les doigts