mardi 29 septembre 2020

Et encore....

 Aujourdhui Benjamin va à la  clinique RENA pour une opération de la vessie au laser

Comme cela fait près d'un mois qu'il a du sang et des caillots dans les urines, ils veulent voir plus loin le pourquoi...comme il ne supporte pas le passage de la sonde, ils vont faire ça sous anesthésie générale....cela évitera une douleur de plus...et on espère que après cela ira mieux ou du moins l exploration permettra de voir ce qui se passe!

Pour accélerer la prise de poids, je lui apporte tous les jours un repas cuisiné (il faut qu'il soit du jour même...d ou déplacement quotidien...mais comme dit même si c 'est contraignant (circulation infernale sur STRASBOURG) c 'est pour la bonne cause....

à suivre


samedi 26 septembre 2020

retour suite....

 eh bien ce ne sont pas quelques jours qu 'il restera hospitalisé..mais entre 1 et 2 mois

il ne pourra rentrer que s'il a repris au moins 15 kg....alors comme il ne peut pas manger encore ...ils vont lui remettre une genre de sonde pour le nourrir "articifiellement"...et il va aussi voir un urologue lundi dans la mesure où il a toujours du sang dans les urines et que cela fait trop longtemps qu'il souffre quand il urine (le tout sous anesthésie......)

mais bon, il commence un peu à s'alimenter, je lui apporterai "tous les jours" à manger....on commence par des purées...comme pour les bébés...donc pendant au moins 1 moins...trajet tous les jours vers l ICANS..ce n'est pas que c'est loin...mais cette circulation...c'est épuisant...

mais bon rien que le fait de revoir Hugo et d'être de retour en Alsace lui fait énormément de bien au moral

RETOUR

 Voilà, hier Benjamin est rentré en ambulance direction ICANS STRASBOURG - avec HUGO nous sommes allés lui rendre visite hier après midi - il était très très fatigué....et c'était dur très  dur..il a perdu 20 kg depuis le mois de mai....heureusement qu il avait un peu de rab sinon ce serait dramatique. Il devrait rester quelques jours à l hosto avant de pouvoir rentrer chez nous

Il faut absolument qu'il arrive à manger ce qui n'est pas gagné malheureusement - mais on va y croire 

mercredi 23 septembre 2020

ET UNE DE PLUS.....

et voilà, une nouvelle semaine est passée, et malgré le fait que la toubib m'ait assuré qu'il sera rentré ce mercredi, nous en sommes toujours au même point...pas de retour prévu dans l immédiat....pourtant la mucite est en regression...il recommence à manger et à boire (a quand même perdu 17 kg en 3 mois)....seule l'infection urinaire est toujours présente. Moral très bas à tous les niveaux...bon la semaine n'est pas encore passée....ce week-end nous avons Hugo, on avait l'espoir...mais....

mercredi 16 septembre 2020

pas d evolution..

 une semaine de plus est passée, et Benjamin n'est toujours pas de retour.....cela fait maintenant 3 mois qu'il est à Paris, sans contact avec la famille - les visites sont toujours interdites dans ce service, trop de risques, les patients étant tous en déficit de système immunitaire. Il est complètement à bout, tant physiquement que moralement. Et on ne peut rien faire.....

Ce matin il attend les résultats du myélogramme fait lundi....une angoisse de plus....la mucite régresse...infiniment....et l infection urinaire est toujours là....ce n'est que si ces deux facteurs sont enrayés qu il pourra rentrer....on a beau espérer...y croire...rien n y fait....

mercredi 9 septembre 2020

l espoir fait vivre.....

 C était trop beau, on a essaye d y croire, mais ce ne sera pas encore pour cette semaine malheureusement

Il a toujours une inflammation du rein qui lui provoque une infection urinaire...la décision sera prise vendredi pour une "éventuelle" rentrée lundi......on va y croire, le retour à la maison va lui permettre de reprendre des forces et de remonter la pente.....après 3 mois de vie parisienne hospitalière sans contact familial  

Mais avant de sortir lundi il devra d abord passer par un myélogramme....

Avec ce foutu COVID tout devient aussi de plus en plus complique...une classe de l école de Hugo a été fermée...la reprise des séances de céramique ne peut se faire que sous un protocole très stricte (bon mes groupes ont l'habitude, on a déjà essuyé les plâtres en juin/juillet)

les marchés s annulent aussi les uns après les autres, à se demander si les marchés de noël auront lieu...si pour nous  (les amateurs) cela représente une perte....pour les professionnels cela ne doit pas être évident....alors on va espérer que les marchés de noël auront bien lieu


mardi 1 septembre 2020

Bonne nouvelle...

 Depuis huit jours, impossible de communiquer correctement avec Benjamin, le mal de gorge l'empêche de parler correctement et la morphine le fait planer à fond....du coup j'ai essayé hier de prendre contact avec un médecin....après une heure passée au téléphone le matin pour essayer d'avoir un interlocuteur....un médecin devait me rappeler en début d'am....en désespoir de cause, à 14h j'ai rappelé ...je suis tombé sur un (ou une) toubib avec un accent pas possible des pays de l'Est qui m'a donné quelques nouvelles "rassurantes" - par contre le soir un médecin (bien français celui là) m a appelé pour me confirmer que la greffe avait bien prise..mais que pour l'instant ils soignaient toujours la mucite....diminution des antalgiques et de la morphine...les problèmes urinaires étaient aussi en bonne voie...les reins avaient du mal à faire correctement leur travail en raison de tous les médicaments que Benjamin a du ingurgiter depuis quelques temps. En tout cas, dès que la gorge ira mieux et qu'il pourra avaler les médicaments, IL POURRA RENTRER A LA MAISON - le toubib mise sur la semaine prochaine...à voir et surtout à espérer !