MERCI

 

ADIEU

Cérémonie très émouvante et très éprouvante, un magnifique hommage pour notre

BENJAMIN

tu resteras à jamais présent dans notre coeur

FIN

Après toutes ces souffrances endurées avec beaucoup de courage et sans jamais perdre l espoir, Benjamin nous a quittés cette nuit - nous sommes anéantis

suite..

 de retour de chez Benjamin...la situation n'évolue que très très peu dans le bon sens

Est toujours sous sédatif...un semi coma - sous respiration artificielle - sous  dialyse .....

le gros problème..les globules blancs sont de très  mauvaise qualité...d 'où le problème pour combattre les infections (vessie et dans les selles..) la tension n est pas bonne non plus ..elle est régulée par médicaments...il a régulierement des transfusions de globules blancs et de globules rouges

hier ils lui ont "pompé" huit litres d eau dans les poumons et cet am on voyait que l eau était de nouveau en train de monter....

la situation est très grave comme disait le médecin..mais ils font le maximum..mais .il n y a que Benjamin qui peut se battre contre les infections.....

C est certain qu'avec tout ce qu'il a emmagasiné depuis fin avril le corps a du mal à réagir et est très fatigué...

le seul point un peu positif, le mielogramme n a pas détecté de blastes (cellules cancéreuses) dans la moelle ....

suite

 lorsque nous sommes alles voir Benjamin hier, il était fievreux et sous assistance respiratoire 

Cette nuit la détresse respiratoire a augmentée, et du coup il l ont branche sous respirateur , mis sur le ventre et mis sous curare et sous dialyse totale

le médecin que nous avons vu n est pas très optimiste, surtout en raison de son système immunitaire qui est encore très faible d'où le risque accru d infection

le seul coté positif d aujourd'hui c est qu il n avait plus de température et que la tension était enfin de nouveau "normal" mais tout cela est aussi du à l assistance respiratoire

lorsque nous sommes partis ils avaient pris la décision de le remettre sur le dos... et si tout va bien, de commencer à diminuer la sédation

Si seulement..... il ne nous reste que l espoir  malheureusement

reanimation

 l'intervention sur la vessie n'a malheureusement pas donné le résultat escompté, il y a toujours des caillots de sang qui obstruent la sonde 

Hier matin, nous recevons un appel de l ICANS pour nous informer que Benjamin avait été transféré en réanimation, problèmes respiratoires et surtout, les reins ne fonctionnaient plus correctement...ils l'ont mis sous dialyse et il semblerait.....que son état est stationnaire ....nous sommes allés lui rendre visite hier....très rapidement car complètement épuisé...

J ai appelé ce matin....il n'a pas bien dormi cette nuit...son état est "stable" mais il est sous oxygène

nous allons y retourner cet am...

Quelle angoisse...j ai très  peur que tout cela finisse mal.

et une galère de plus...

 Aujourd'hui ils ont transféré Benjamin aux urgences au NHC...il avait de nouveau un caillot de sang dans la vessie qu'ils ont du extraire..heureusement sous anesthésie générale - ceci étant même si ce sont des anesthésies "flash" cela reste une anesthésie , le 2e depuis qu'il est rentré.

le problème de sang dans la vessie est "une" des gvh liée à la greffe....malheureusement...on en viendrait à se poser des questions!!!!

Du coup, je me demande s'ils vont lui faire la stomie cette semaine....même si c'est sous anesthésie locale....

je vais aller voir demain am comment il va...ce soir il était encore en salle de réveil..et ne réintégrait l'ICANS que vers 21h

SUITE.....

 Toujours très très fatigué, d'autant plus qu'il est sous morphine...a beaucoup de mal à s'adapter à la sonde urinaire, ceci étant, hier elles étaient "relativement" claires...beaucoup moins de sang

la kiné le fait également marcher.....bien qu'il soit pas très motivé...la situation s'éternisant, il st certain que la motivation a du mal à suivre en tout....

la bonne nouvelle du moment, il a pris 4 kg en une semaine (encore 11 kg à prendre!!!)...mais ils feront quand même la stomie vendredi, mes petits plats quotidiens (même en petite quantité) y sont peut être quand même pour quelque chose

Par contre, avec les contraintes  alimentaires, cela devient quand même un peu compliqué à diversifier...mais beaucoup de légumes...en purée ou en soupe...cela passe le mieux

suite....

 nous étions cet am avec Hugo chez son papounet, apporter des "misterfreeze"...cela passe très bien avec la mucite, cela lui rafaichit la bouche - aujourd'hui c'était dernière pastèque...qu'il apprécie aussi beaucoup, mais malheureusement, la saison est terminée et c'est très difficile de trouver d'autres fruits pour lui..à part les pommes et les poires....je lui prépare un repas tous les jours qu'il mange le soir...il faut que le repas soit du jour et consommé le jour ce qui complique la chose...donc tous les jours nous allons à l'hosto...c'est pas tant les km que la circulation qui est épuisante

Vendredi ils vont lui poser une stomie digestive, pour le nourrir artificiellement, et lui permettre de prendre du poids plus rapidement

Encore des douleurs en perspective

Et encore....

 Aujourdhui Benjamin va à la  clinique RENA pour une opération de la vessie au laser

Comme cela fait près d'un mois qu'il a du sang et des caillots dans les urines, ils veulent voir plus loin le pourquoi...comme il ne supporte pas le passage de la sonde, ils vont faire ça sous anesthésie générale....cela évitera une douleur de plus...et on espère que après cela ira mieux ou du moins l exploration permettra de voir ce qui se passe!

Pour accélerer la prise de poids, je lui apporte tous les jours un repas cuisiné (il faut qu'il soit du jour même...d ou déplacement quotidien...mais comme dit même si c 'est contraignant (circulation infernale sur STRASBOURG) c 'est pour la bonne cause....

à suivre

retour suite....

 eh bien ce ne sont pas quelques jours qu 'il restera hospitalisé..mais entre 1 et 2 mois

il ne pourra rentrer que s'il a repris au moins 15 kg....alors comme il ne peut pas manger encore ...ils vont lui remettre une genre de sonde pour le nourrir "articifiellement"...et il va aussi voir un urologue lundi dans la mesure où il a toujours du sang dans les urines et que cela fait trop longtemps qu'il souffre quand il urine (le tout sous anesthésie......)

mais bon, il commence un peu à s'alimenter, je lui apporterai "tous les jours" à manger....on commence par des purées...comme pour les bébés...donc pendant au moins 1 moins...trajet tous les jours vers l ICANS..ce n'est pas que c'est loin...mais cette circulation...c'est épuisant...

mais bon rien que le fait de revoir Hugo et d'être de retour en Alsace lui fait énormément de bien au moral

RETOUR

 Voilà, hier Benjamin est rentré en ambulance direction ICANS STRASBOURG - avec HUGO nous sommes allés lui rendre visite hier après midi - il était très très fatigué....et c'était dur très  dur..il a perdu 20 kg depuis le mois de mai....heureusement qu il avait un peu de rab sinon ce serait dramatique. Il devrait rester quelques jours à l hosto avant de pouvoir rentrer chez nous

Il faut absolument qu'il arrive à manger ce qui n'est pas gagné malheureusement - mais on va y croire 

ET UNE DE PLUS.....

et voilà, une nouvelle semaine est passée, et malgré le fait que la toubib m'ait assuré qu'il sera rentré ce mercredi, nous en sommes toujours au même point...pas de retour prévu dans l immédiat....pourtant la mucite est en regression...il recommence à manger et à boire (a quand même perdu 17 kg en 3 mois)....seule l'infection urinaire est toujours présente. Moral très bas à tous les niveaux...bon la semaine n'est pas encore passée....ce week-end nous avons Hugo, on avait l'espoir...mais....

pas d evolution..

 une semaine de plus est passée, et Benjamin n'est toujours pas de retour.....cela fait maintenant 3 mois qu'il est à Paris, sans contact avec la famille - les visites sont toujours interdites dans ce service, trop de risques, les patients étant tous en déficit de système immunitaire. Il est complètement à bout, tant physiquement que moralement. Et on ne peut rien faire.....

Ce matin il attend les résultats du myélogramme fait lundi....une angoisse de plus....la mucite régresse...infiniment....et l infection urinaire est toujours là....ce n'est que si ces deux facteurs sont enrayés qu il pourra rentrer....on a beau espérer...y croire...rien n y fait....

l espoir fait vivre.....

 C était trop beau, on a essaye d y croire, mais ce ne sera pas encore pour cette semaine malheureusement

Il a toujours une inflammation du rein qui lui provoque une infection urinaire...la décision sera prise vendredi pour une "éventuelle" rentrée lundi......on va y croire, le retour à la maison va lui permettre de reprendre des forces et de remonter la pente.....après 3 mois de vie parisienne hospitalière sans contact familial  

Mais avant de sortir lundi il devra d abord passer par un myélogramme....

Avec ce foutu COVID tout devient aussi de plus en plus complique...une classe de l école de Hugo a été fermée...la reprise des séances de céramique ne peut se faire que sous un protocole très stricte (bon mes groupes ont l'habitude, on a déjà essuyé les plâtres en juin/juillet)

les marchés s annulent aussi les uns après les autres, à se demander si les marchés de noël auront lieu...si pour nous  (les amateurs) cela représente une perte....pour les professionnels cela ne doit pas être évident....alors on va espérer que les marchés de noël auront bien lieu

Bonne nouvelle...

 Depuis huit jours, impossible de communiquer correctement avec Benjamin, le mal de gorge l'empêche de parler correctement et la morphine le fait planer à fond....du coup j'ai essayé hier de prendre contact avec un médecin....après une heure passée au téléphone le matin pour essayer d'avoir un interlocuteur....un médecin devait me rappeler en début d'am....en désespoir de cause, à 14h j'ai rappelé ...je suis tombé sur un (ou une) toubib avec un accent pas possible des pays de l'Est qui m'a donné quelques nouvelles "rassurantes" - par contre le soir un médecin (bien français celui là) m a appelé pour me confirmer que la greffe avait bien prise..mais que pour l'instant ils soignaient toujours la mucite....diminution des antalgiques et de la morphine...les problèmes urinaires étaient aussi en bonne voie...les reins avaient du mal à faire correctement leur travail en raison de tous les médicaments que Benjamin a du ingurgiter depuis quelques temps. En tout cas, dès que la gorge ira mieux et qu'il pourra avaler les médicaments, IL POURRA RENTRER A LA MAISON - le toubib mise sur la semaine prochaine...à voir et surtout à espérer !

suite....

 les jours se suivent et se ressemblent, pas de nette amélioration chez Benjamin malheureusement

Ils sont en train de diminuer la morphine ..il planera un peu moins car ces derniers jours c'était dur dur, difficile de communiquer avec lui, ses messages étaient plus que loufoques et son humeur......

il a toujours mal à la gorge et l infection urinaire est toujours présente, ainsi que la rétention d eau  dans les jambes....

on attend avec impatience une nette amélioration pour qu un retour à domicile puisse enfin être envisagé...on entame maintenant la 4e semaine après la greffe.....cela devrait vraiment s'améliorer...

l espoir fait vivre....

toujours pas de retour en vue....

 Et voilà, la rentrée scolaire se fait mardi...et malheureusement Benjamin ne sera toujours pas de retour. Actuellement il doit être shooté à mort à la morphine, difficile de communiquer avec lui que ce soit par messagerie ou oralement...il est complètement à côté de la plaque....c'est vraiment vraiment difficile...l infection urinaire est toujours là....il ne peut pas encore manger...et il a les jambes qui ont triplé de volume....la seule bonne nouvelle c'est qu'il est sorti d'aplasie et que ses globules blancs sont remontés....mais tant que le reste n'est pas enrayé, un retour à la maison n est pas envisageable et avec ce foutu COVID, on ne peut même pas lui apporter un soutien physique en lui rendant visite

Que c'est dur dur tout ça...le moral en prend vraiment un sacré coup, que ce soit le sien ou le nôtre qui ne cesse d'être en berne!

Hugo quant à lui rentre aujourd'hui en train de Carcassonne (en enfant non accompagné) - il devait venir chez nous car on espérait que Benjamin serait de retour - grosse déception - il restera donc avec sa maman, l absence de Benjamin sera peut être plus facile à accepter....

ca monte....

 les globules blancs montent lentement mais sûrement ce qui va aussi   permettre de diminuer les infections, bien que à ce jour la mucite est toujours là, mais en pleine régression, par contre l 'infection urinaire est toujours aussi douloureuse...de plus il fait de la rétention d'eau...et a fini par avoir de l eau dans les poumons. Là il est sous traitement jusqu'au 28 aout, ce qui fait qu'il ne sera malheureusement pas de retour pour la rentrée des classes de Hugo, à moins d'un miracle....Dur dur pour lui...cela se rajoute encore à la souffrance physique, de plus Hugo y croit ferme que son papa sera là pour la rentrée.....bon, il reste encore toute une semaine....on croise les doigts....

suite.....

 toujours pas en forme ce matin...de plus a de la température depuis hier soir..;ce soir elle était de 39.6 mais ce soir aussi LES GLOBULES BLNCS COMMENCENT A MONTER lentement mais surement...ceci permettra aussi la régression des infections.....peut être le début du bout du tunnel, en tout cas on ne peut que l espérer

suite.....

 les jours se suivent, et se ressemblent...toujours très très difficiles - a de nouveau eu cet am une transfusion de sang et de plaquettes....la mucite  ne régresse pas, ni l'infection urinaire provoquant des brulures et du sang dans les urines...

J espère que tout cela va bien se terminer.....c'est vraiment angoissant...de plus il est loin...et les visites sont strictement interdites...

la toubib tablait sur une remontée des globules blancs à partir du 18...si seulement elle avait raison....ce n'est qu avec la production des globules blancs qu on saura si la greffe a prise et surtout à ce moment là il y aura moins de risques d 'infection....et une remontée du moral qui est au plus bas.....mais pour l'instant....il subit et nous avec

suite....

 voilà la mucite s'est déclenchée hier ..heureusement qu'ils avaient réussi à mettre la sonde. Depuis hier sous morphine...les globules blancs sont au plus bas donc plus de systeme immunitaire

c est un cap très difficile à passer....et avec la mucite, plus possible de manger...

maintenant on attend que la production des globules blanc remonte....il faut compter quelques jours....de galère...

Pas de répit....

une galère après l autre….après trois essais infructueux pour lui mettre la sonde gastrique, ils ont enfin difficilement réussi ce matin…..ils ont également dû enlever le nouveau catheter à cause d une infection…...donc ils lui font les 3 chimios restantes par intraveineuse, en espérant qu aucune nouvelle infection ne vienne tout perturber et pour instant il n y a pas encore eu de gvh…..ce qui risque d arriver dans les tous prochains jours.

Vivement que tout ça se termine, car là il est complètement exténué et bien sur le moral est en berne (et accessoirement le nôtre) - voir souffrir et ne rien pouvoir faire c'est vraiment difficile et on ne peut même pas aller le réconforter….les visites sont strictement interdites..surtout qu il n a plus aucun système immunitaire pour l instant!

J

Voila la greffe a eu lieu cet am...il y en avait pour une heure…. et deux heures après il a déjà fait une réaction violente contre le greffon...maux de tête..température...frissons...la bataille va être difficile

J -1

Voila ce matin Cyrille a passé 5 heures à PARIS pour le prélèvement des cellules souches dont Benjamin va bénéficier

ouf, il y en avait assez, plus qu'assez d'après le toubib, donc il n a pas été obligé d 'y faire un deuxieme tour

Demain, vers midi, greffe des cellules souches à Benjamin...et ensuite le long travail d'anti rejet va débuter. puis si tout va bien, production de globules, blanc, rouges, et plaquettes pour arriver dès que possible à une sortie d aplasie Benjamin espère que d ici fin du mois il puisse sortir de l hosto - croisons les doigts

ca se précise....

aujourd'hui pose d un nouveau cathéter en vue de la chimio d'induction avant la greffe - celle ci devrait avoir lieu fin de la semaine prochaine, Cyrille devant être à PARIS le 6 au matin pour le prélèvement des cellules souches....donc sans doute le 7 août....auparavant il a de nouveau  une chimio costaud juste avant la greffe.....donc certainement aucune visite de possible avec HUGO la semaine prochaine...la chimio risque de le mettre complètement à plat...et de toute façon, à cause du COVID les visites sont de toute façon interdites....un nouveau combat commencera, avec la greffe.....on croise les doigts et pourvu qu il puisse rentrer avant fin août...pour le combat d'après greffe (100 jours)...et éventuellement pouvoir être présent pour la rentrée scolaire de Hugo qui va au CP
Il aura finalement passé tout son été à l'hosto à PARIS...cela fait déjà le 2e été qu'il est OUT j espère que ce sera le dernier et qu'à l'avenir il pourra en profiter .....

SUITE.....

voila Cyrille a fait ses analyses, maintenant il faut attendre entre 7 et 10 jours.....c est long...très très long pour Benjamin ....il passera finalement tout son été à PARIS! quelle galère
si tout est ok, la greffe ne devrait pas avoir lieu avant fin 1ère semaine d aout..et à son grand désespoir il ne sera très certainement pas de retour pour la rentrée au CP de HUGO...grosse déception pour lui....mais sait on jamais
Maintenant il faut attendre.......

suite...

Cyrille, vendredi matin  a RV à PARIS pour toute une batterie de testS...entre temps il a plein de papiers à faire...y compris passer au tribunal pour donner son accord pour la greffe...ce qu il fera le 28 juillet prochain....
Si pour lui tout est ok...il va être obligé de prendre pendant quelques jours (sous forme d injection) un médicament qui va accélerer la production des cellules souches
puis il retournera à PARIS - pour le prélèvement des cellules souches (ils récupèrent ce dont ils ont besoin dans un bras...et restituent le reste dans l'autre....il y en a pour 4 heures
la greffe devra être faite dans les 36 h au plus tard...donc sans doute tout début août...et après faudra croiser très très fort les doigts pour que ça marche!

suite....

les résultats du dernier mielogramme étant très bons..et dans la mesure où il a très bien réagi à ce protocole d injection d anticorps destinés à combattre les cellules cancéreuses,.le moral est monté d'un cran, du coup Benjamin a donné son accord pour faire la greffe dans la foulée, sans rentrer une petite semaine pour se requinquer...donc elle devrait se faire tout début août...après malheureusement de nouveau une forte chimio….pour le remettre en aplasie.
le donneur sera Cyrille qui attend d'être convoqué pour des analyses plus poussées - Cyrille n'étant compatible qu'à + 50 %...ils vont quand même le prendre en tant que donneur…
Si tout va bien, nous irons lui rendre visite à PARIS.à condition que le virus le permette avec Hugo….début août….à suivre...

nouvelles....

lentement mais sûrement Benjamin sort d aplasie (re-production de globules blancs qui lui permet d avoir de nouveau un léger système immunitaire)...dernier myelogramme prévu le 28 juillet prochain
il espère pouvoir rentrer un peu, reprendre des forces, avant la greffe qui, malheureusement, va se faire à Paris...et cette fois ci ils vont prendre Cyrille comme donneur
nous voulions aller lui rendre visite, malheureusement, suite à un cas de covid détecté hier dans le service, les visites sont strictement interdites…;
on espère donc qu'il pourra rentrer un peu pour se requinquer et aussi, pour que Hugo puisse voir son papa, car cela fait depuis mi juin qu il n a pas vu Benjamin...et cela risque encore de durer un peu après, lors de son hospitalisation pour la greffe….peut être que d ici là bas le covid ne nous empêchera pas de lui rendre visite.

11 juillet 2020 - 66.......

Pour mon anniversaire, je voulais, pour nous  changer un peu les idées, une journée toute à nous...cela a commencé avec un repas au Relais de la Poste à LE BONHOMME (wonderbox..)..puis nous avons visité la confiserie des hautes Vosges à PLAINFAING (petits (ou grands) achats......surtoutles brisures de bonbons qui donnent des tisanes excellentes...il nous faudra attendre Noël pour refaire le plein..mais cela va durer jusque là) puis direction Saint Rémy des Vosges où Martine Cassar a élu son nouveau domicile, après Wildersbach....absolument superbe et un véritable havre de paix!!!!!la chance...

En pleine confection de bonbons au sapin

chez Martine CASSAR

OUPS...ces deux là ne sont pas en terre....

méli-mélo

un petit aperçu des dernières semaines

beaucoup de piscine

de promenades sur le parcours santé

des guêpes voraces

visite de Tati Jo avec Lily et Zoé 

et un enchantimols de plus!!

raku de 7h à 10h....trop chaud ce jour là

les sculptures de mon groupe de débutants du jeudi soir....je suis fière du résultat.....séances de l'après confinement (du 3 juin au 9 juillet)...avec beaucoup de mesures sanitaires, mais on l'a fait...ainsi que mon groupe du vendredi soir - outre la poterie, nous sommes devenues les "fées désinfectatnes!!!"

la pièce de Marion...(2e année...)

Chris déballe lentement sa pièce en cuisson gazette, toutle monde est impatient de voir le résultat!!

elle est magnifique!!!

quelques pièces du raku du groupe du vendredi soir....un autre cuisson aura lieu....d'ici le mois de septembre...les températures annoncées d'ici fin juillet risquent d êre caniculaires