Nouvelles de Geudertheim: juin 2020

lundi 29 juin 2020

suite.....

Voilà les chimios et la première injection d'anticorps est terminée….la doc a dit que les résultats étaient bons....à partir de demain plus de chimio mais injection des anticorps à forte dose (x par 10...) ....début de la bataille....on croise les doigts....
Visites toujours pas autorisées

jeudi 25 juin 2020

suite....

depuis mardi Benjamin a commencé ce nouveau protocole - d'abord chimio pour descendre les leucocytes ...résultat, 2h après la première injection...température ..38.9°...et ce depuis 3jours.....de quoi mettre complètement à plat.Toujours aucun droit de visite à cause du Covid.
Heureusement que Nicolas n'habite pas loin...il peut lui faire des courses...et dimanche il a eu le droit d'entrer dans sa chambre stérile bien équipé(les toubibs sont moins présents le dimanche)mais chut!!!!

vendredi 19 juin 2020

nouvelles

depuis mardi Benjamin est hospitalise à PARIS toute la semaine il a subi toute une batterie d examens, y compris myélogramme….ponction lombaire et pose d un nouveau cathéter ( ils ne veulent pas utiliser la chambre existante...suite a l infection qu il avait faite à STRASBOURG)
Démarrage du programme lundi...il a le Week end pour souffler...et toujours aucun droit de visite à cause du COVID
seul petit point positif….la bouffe n est pas aussi dégueu qu à STRASBOURG

mercredi 10 juin 2020

retour de PARIS

Benjamin avait rv aujourd hui à l hôpital Saint Antoine à PARIS - il sera hospitalisé, à PARIS, à partir de mardi prochain et ce pour une période de 6 semaines environ à l issue de laquelle il faut qu il soit en rémission pour pouvoir retourner sur Strasbourg et bénéficier d une greffe - chimio dans un premier temps, car il a actuellement 78 % de blastes dans la moelle, et il faut descendre au moins à (50 % avant d entamer le programme)
Ce programme est "lourd - experimental et mondial" il n y a qu'une 20e de personnes qui y participent, dont 4 en France…..Pourvu que cela marche pour Benjamin - tout ca est hyper flippant et angoissant - cela va aussi être très complique pou Hugo
De plus, avec le COVID.....les visites sont toujours interdites dans les hôpitaux…..heureusement qu il a un de ses amis qui habite près de l hôpital, et j espère quand même qu' on aura la possibilité de lui rendre visite - tous les frais étant pris en charge pour la famille et un AR STRASBOURG PARIS se fait facilement dans la journee
Mais demain, c est journée PECHE!!!! de quoi se changer les idées

mardi 9 juin 2020

A LA PECHE....

les trois "hommes" sont partis à la pêche toute la journée, le long du canal….pas beaucoup de poissons...

père et fils

anniversaire Benjamin

Pour son anniversaire le 6 juin 2020 Benjamin avait invité quelques copains très bon mangeurs!!!!et le lendemain c'était la fête des mères

Equipee pour les prochains raku

nouvelles de Benjamin.....suite

le traitement suivi a Strasbourg n ayant malheureusement pas donne les résultats escomptes...la suite se fera sur Paris
Demain Benjamin a rendez vous à l'hôpital Saint Antoine à PARIS pour un nouveau protocole….expérimental...sans garantie….mais meilleure et seule solution à l heure actuelle
il s'agit de prendre des anticorps d un donneur compatible (qui seront travailles en laboratoire) et de les injecter à Benjamin afin que ces anticorps détruisent les blastes...le problème, ces anticorps doivent prendre le dessus sur les anticorps de Benjamin….c est dit simplement, mais cela ne va pas être facile
Retour en chambre stérile pendant le traitement (soit environ 28 JOURS )dans un premier temps
le but est d obtenir une rémission afin qu il puisse revenir à STRASBOURG pour une nouvelle greffe
On croise les doigts pour que cela fonctionne et qu il puisse enfin combattre durablement cette leucémie qui s est transformée en leucémie rare..
Beaucoup d angoisses en perspective, sans compter que PARIS ce n est pas la porte à côtée….mais on avisera au fur et à mesure….