ca se précise....

aujourd'hui pose d un nouveau cathéter en vue de la chimio d'induction avant la greffe - celle ci devrait avoir lieu fin de la semaine prochaine, Cyrille devant être à PARIS le 6 au matin pour le prélèvement des cellules souches....donc sans doute le 7 août....auparavant il a de nouveau  une chimio costaud juste avant la greffe.....donc certainement aucune visite de possible avec HUGO la semaine prochaine...la chimio risque de le mettre complètement à plat...et de toute façon, à cause du COVID les visites sont de toute façon interdites....un nouveau combat commencera, avec la greffe.....on croise les doigts et pourvu qu il puisse rentrer avant fin août...pour le combat d'après greffe (100 jours)...et éventuellement pouvoir être présent pour la rentrée scolaire de Hugo qui va au CP
Il aura finalement passé tout son été à l'hosto à PARIS...cela fait déjà le 2e été qu'il est OUT j espère que ce sera le dernier et qu'à l'avenir il pourra en profiter .....

SUITE.....

voila Cyrille a fait ses analyses, maintenant il faut attendre entre 7 et 10 jours.....c est long...très très long pour Benjamin ....il passera finalement tout son été à PARIS! quelle galère
si tout est ok, la greffe ne devrait pas avoir lieu avant fin 1ère semaine d aout..et à son grand désespoir il ne sera très certainement pas de retour pour la rentrée au CP de HUGO...grosse déception pour lui....mais sait on jamais
Maintenant il faut attendre.......

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Cyrille, vendredi matin  a RV à PARIS pour toute une batterie de testS...entre temps il a plein de papiers à faire...y compris passer au tribunal pour donner son accord pour la greffe...ce qu il fera le 28 juillet prochain....
Si pour lui tout est ok...il va être obligé de prendre pendant quelques jours (sous forme d injection) un médicament qui va accélerer la production des cellules souches
puis il retournera à PARIS - pour le prélèvement des cellules souches (ils récupèrent ce dont ils ont besoin dans un bras...et restituent le reste dans l'autre....il y en a pour 4 heures
la greffe devra être faite dans les 36 h au plus tard...donc sans doute tout début août...et après faudra croiser très très fort les doigts pour que ça marche!

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les résultats du dernier mielogramme étant très bons..et dans la mesure où il a très bien réagi à ce protocole d injection d anticorps destinés à combattre les cellules cancéreuses,.le moral est monté d'un cran, du coup Benjamin a donné son accord pour faire la greffe dans la foulée, sans rentrer une petite semaine pour se requinquer...donc elle devrait se faire tout début août...après malheureusement de nouveau une forte chimio….pour le remettre en aplasie.
le donneur sera Cyrille qui attend d'être convoqué pour des analyses plus poussées - Cyrille n'étant compatible qu'à + 50 %...ils vont quand même le prendre en tant que donneur…
Si tout va bien, nous irons lui rendre visite à PARIS.à condition que le virus le permette avec Hugo….début août….à suivre...

nouvelles....

lentement mais sûrement Benjamin sort d aplasie (re-production de globules blancs qui lui permet d avoir de nouveau un léger système immunitaire)...dernier myelogramme prévu le 28 juillet prochain
il espère pouvoir rentrer un peu, reprendre des forces, avant la greffe qui, malheureusement, va se faire à Paris...et cette fois ci ils vont prendre Cyrille comme donneur
nous voulions aller lui rendre visite, malheureusement, suite à un cas de covid détecté hier dans le service, les visites sont strictement interdites…;
on espère donc qu'il pourra rentrer un peu pour se requinquer et aussi, pour que Hugo puisse voir son papa, car cela fait depuis mi juin qu il n a pas vu Benjamin...et cela risque encore de durer un peu après, lors de son hospitalisation pour la greffe….peut être que d ici là bas le covid ne nous empêchera pas de lui rendre visite.

11 juillet 2020 - 66.......

Pour mon anniversaire, je voulais, pour nous  changer un peu les idées, une journée toute à nous...cela a commencé avec un repas au Relais de la Poste à LE BONHOMME (wonderbox..)..puis nous avons visité la confiserie des hautes Vosges à PLAINFAING (petits (ou grands) achats......surtoutles brisures de bonbons qui donnent des tisanes excellentes...il nous faudra attendre Noël pour refaire le plein..mais cela va durer jusque là) puis direction Saint Rémy des Vosges où Martine Cassar a élu son nouveau domicile, après Wildersbach....absolument superbe et un véritable havre de paix!!!!!la chance...

En pleine confection de bonbons au sapin

chez Martine CASSAR

OUPS...ces deux là ne sont pas en terre....

méli-mélo

un petit aperçu des dernières semaines

beaucoup de piscine

de promenades sur le parcours santé

des guêpes voraces

visite de Tati Jo avec Lily et Zoé 

et un enchantimols de plus!!

raku de 7h à 10h....trop chaud ce jour là

les sculptures de mon groupe de débutants du jeudi soir....je suis fière du résultat.....séances de l'après confinement (du 3 juin au 9 juillet)...avec beaucoup de mesures sanitaires, mais on l'a fait...ainsi que mon groupe du vendredi soir - outre la poterie, nous sommes devenues les "fées désinfectatnes!!!"

la pièce de Marion...(2e année...)

Chris déballe lentement sa pièce en cuisson gazette, toutle monde est impatient de voir le résultat!!

elle est magnifique!!!

quelques pièces du raku du groupe du vendredi soir....un autre cuisson aura lieu....d'ici le mois de septembre...les températures annoncées d'ici fin juillet risquent d êre caniculaires

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après analyses, il s'est avéré qu'il avait de nouveau une bactérie dans la chambre, du coup, il a eu droit à une ponction lombaire hier et dans la foulée, ils lui ont retiré la chambre...là au moins il ne fera plus d infection
résultat, antibios..morphine...scan...irm....la totale quoi
cet après midi il retourne en chambre...attendons les résultats de la ponction lombaire

suite....

Aujourdhui mauvaise journée pour Benjamin - ce matin il a été transféré en réanimation la température a monté d un coup (40,1°) avec une grosse chute de tension et de grosses difficultés respiratoires. heureusement il a échappé de peu à une intubation
Ce soir la toubib nous a rappelé pour nous dire que la situation était stabilisée mais qu'il restait en réa pour une surveillance rapprochée.
On verra demain….quelle galère….il s attendait à une réaction mais pas aussi virulente...
De plus il se pourrait que la greffe se passe à PARIS…..encore une mauvaise nouvelle mais qui n est pas confirmée pour l instant….

SUITE...

cela fait une semaine qu'il a reçu l'injection des anticorps en provenance es Etats Unis, pour l'instant tout semble bien se passer...par contre ils attendent une poussée de fièvre pour la semaine suivant l'avancement du "travail" de ces anticorps"...à suivre....il reste encore 3 semaines....les 15/7..nouveau myelogramme pour voir où en sont les "blastes" cellules cancéreuses...croisons les doigts...