mardi 26 mai 2020

suite.....

Benjamin est sorti de l' hosto jeudi après midi...cela nous a permis de fêter (avec beaucoup de retard les anniversaires des enfants Yanis du 31/3 et Hugo du 11/4)
Deux visites par semaine  a l hôpital pour vérifier le bon fonctionnement de la pompe a chimio + visite infirmière quotidienne
Vendredi il lui enlèvent la pompe pour 8 jours + mielogramme...puir nous repartons pour un nouveau cycle 28 jours…..avec hospitalisation complète les 1ers jours
Pour l'instant cela va...nous avons récupéré tout son matériel de pêche et cet am avec Claude ils vont aller à la pêche...la semaine prochaine il a prévu de pecher en "nocture" avec des potes à lui….c'esty très bien comme ça...ça lui occupe l'esprit
Hugo est descendu dans le sud avec sa maman - il sera de retour début juin (en toute cas pour l'anniversaire de Benjamin...et pour permettre à la piscine de chauffer…..
Demain je reprends mes cours de poterie à domicile...et peut être, la semaine prochaine ...à Rumersheim (le tou sous haute protection)  pour environ 6 semaines c'est le mieux que je puisse faire!!!! après nous sommes en plein congés scolaires et nous avons les 2 grands
De plus….on attend à quelle sauce Benjamin va être "mangé" après cette deuxième série de "chimio"

samedi 23 mai 2020

Retour provisoire

Apres presque un mois a l hosto Benjamin a eu le droit de rentrer ce jeudi de l ascension
le 1er protocole de 28 jours n étant pas encore termine il promène en permanence sur lui la poche de chimio avec visite quotidienne de l infirmière pour surveiller les constantes et voir que la pompe fonctionne bien
pour benjamin, visite à l hosto 2 fois par semaine pour contrôle
normalement, après ces premiers 28 jours il devrait pouvoir faire un break de 2 semaines… et ensuite faut voir….l objectif est toujours de faire une deuxième greffe, mais pour cela il faut d abord qu il soit en rémission
à suivre
aujourd hui le temps est pourri...difficile de faire une promenade...en plus nous avons au moins 15° de moins que hier

mardi 12 mai 2020

dur dur

Dur dur ce protocole, n'a toujours pas le droit de rentrer car il fait toutes les nuits de la températures...du coup ils lui donnent des corticoïdes, ce qui n est pas le bon plan….il a le moral au 36e dessous et cela se comprend. Il était prévu qu'il rentre le 14 ou le 15..mais pour l instant c'est compromis…..

dimanche 3 mai 2020

Suite...

le premier essai avec le blincyto n ayant pas fonctionné (tension tombée à 7) et zn raison du taux de blastes trop important, il a été repris samedi après une séance de chimio - il semblerait que là ce soit bon...donc il sera hospitalisé jusqu'au "déconfinement"
puis retour at home (-enfin chez nous…) pour retourner à l'hosto tous les 2 jours pour un contrôle, puis après ce cycle de 28 jours, repos pendant 14 jours...puis reprise d'un nouveau cycle, jusqu'à rémission complète….ensuite nouvelle greffe, si nouveau donneur…..l'été va être pourri!